23andMe может быть продан, вот как удалить ваши данные

Ключевые выводы

• 23andMe переживает финансовый кризис и может быть продана или приватизирована, что потенциально поставит под угрозу генетическую информацию более 15 миллионов человек.
• Компания может продать ваши данные, если произойдет приобретение, как указано в их политике конфиденциальности, и данные не защищены HIPAA.
• Еще есть время загрузить и удалить ваши данные через веб-браузер или приложение.

23andMe, компания по ДНК-генетическому тестированию и определению происхождения, переживает финансовый кризис. Ходят слухи о возможной продаже, а генеральный директор Энн Войжитски, похоже, еще не определилась с дальнейшими шагами. Что произойдет с вашей генетической информацией, если компанию продадут?

Что мы знаем на данный момент

У компании есть крайний срок, который необходимо выполнить: если 23andMe не поднимет цену своих акций выше 1 доллара к 4 ноября, компания будет исключена из листинга, что повышает вероятность того, что компания будет продана или станет частной. Этот кризис возник после опасений по поводу финансовой стабильности компании, недавних нарушений конфиденциальности и смены руководства.

Данные, отправленные в 23andMe, не защищены HIPAA

К сожалению, в отличие от кабинета вашего врача, данные 23andMe не защищены Законом о переносимости и подотчетности медицинского страхования (HIPAA), который является федеральным законом США, который устанавливает конфиденциальность и безопасность данных для защиты конфиденциальной медицинской информации. Это означает, что поставщики медицинских услуг должны следовать строгим правилам для защиты медицинских данных, но такие компании, как 23andMe, не обязаны делать это по закону. Хотя генетические компании по-прежнему обязаны соблюдать другие законы о конфиденциальности, такие как Закон о Федеральной торговой комиссии (FTC), они не подвергаются строгому контролю, как врачи и больницы.

23andMe может продать ваши данные

Вызывает беспокойство то, что в политике конфиденциальности 23andMe указано, что разрешено продавать данные клиентов в случае слияния или поглощения. Так что, если он в конечном итоге продастся, угадайте, что? Ваши данные исчезли вместе со всем остальным.

В настоящее время 23andMe дает вам возможность отказаться от исследовательских и рекламных целей. Компания также заявляет, что она намеренно не передает личную информацию общедоступным базам данных, страховым компаниям, работодателям или правоохранительным органам, за исключением случаев, когда имеется ордер на обыск, действующее постановление суда или повестка в суд. Однако если компания продастся, нет никакой гарантии, что новые владельцы будут придерживаться той же политики.

Кто купит ваши данные ДНК?

Данные ДНК уникальны для вас — они не только могут идентифицировать вас, но также могут быть использованы для идентификации ваших родственников, прогнозирования вероятности определенных заболеваний и выяснения истории предков, уходящей в прошлое. Таким образом, хотя данные и генетические исследования имеют огромное количество преимуществ, они также вызывают этические опасения по поводу неправильного использования.

Итак, кто захочет купить всю эту информацию? Страховые компании, фармацевтические фирмы и фирмы, занимающиеся биомедицинскими исследованиями, являются наиболее очевидными кандидатами, хотя они далеко не одиноки. Например, страховщики могут захотеть, чтобы генетические данные позволили оценить вероятность развития у людей определенных заболеваний, которые могут повлиять на страховые взносы по страхованию жизни или здоровья. Многие страны, включая США, запретили дискриминацию на основе генетических данных при трудоустройстве и медицинском страховании. Однако это не распространяется на другие формы страхования, и помните: если что-то запрещено, это не значит, что этого никогда не произойдет.

Можете ли вы удалить свои данные?

Если все это вас беспокоит, вы наверняка не одиноки. Хорошей новостью является то, что вы можете удалить свои данные.

Чтобы удалить свои данные из 23andMe, войдите в свою учетную запись в браузере или приложении и перейдите в «Настройки» с помощью значка шестеренки:

Прокрутите вниз до опции «Удалить ваши данные». Если вы хотите загрузить свои данные перед их удалением, выберите «Доступ к вашим данным»:

Подтвердите дату рождения и нажмите «Подтвердить»:

Если вам нужна копия ваших генетических данных для ваших записей, обязательно загрузите ее из настроек, прежде чем нажимать «Удалить».

Как только вы подтвердите удаление, 23andMe начнет процесс. Компания даже уничтожит ваш физический образец ДНК, если вы изначально решили его сохранить. Просто имейте в виду, что как только ваши данные исчезнут, ваша учетная запись тоже исчезнет, ​​причем навсегда.

Генетические данные приносят большие деньги, и потребители должны это знать. Вопрос о том, стоит ли рисковать передавать свои генетические данные какой-либо компании или нет, все еще остается предметом споров. Я знаю, что не буду.